La calidad de vida se define como la diferencia entre las expectativas de la persona y su experiencia real. Esta suele verse afectada, en el paciente epiléptico, principalmente, por 3 factores: las propias crisis, los efectos adversos de los fármacos anticonvulsivantes y los problemas psicosociales. El Grupo de Calidad de Vida de la OMS la definió como: “La percepción del individuo de su posición en la vida en el contexto de la cultura y sistema de valores, que él vive en relación a sus objetivos, expectativas, patrones y preocupaciones”.


Una de las pruebas más utilizadas para la evaluación de calidad de vida en la epilepsia es QOLIE-3, la cual es para adultos y valora 7 aspectos:

  • Preocupación por las crisis
  • Valoración global de la calidad de vida
  • Bienestar emocional
  • Sensaciones de energía y fatiga
  • Funciones cognoscitivas
  • Efectos de la medicación
  • Relaciones sociales.

Por último en el año 1997, la OMS en coordinación con la Liga Internacional Contra la Epilepsia (ILAE) y la oficina internacional para la epilepsia (IBE), lanzó la campaña global llamada “Sacando la epilepsia de las sobras”. Con la misma de proponen sensibilizar a los estados sobre los problemas que afectan a estos pacientes, perfeccionar los tratamientos empleados y mejorar la calidad de vida de los mismos. Se plantea que esta enfermedad afecta de manera significativa el bienestar de las personas y que dado a su carácter de estigmatizar, causa estragos a la dignidad humana.


Y esto solo un agregado a las diversas dificultades que el paciente que ya sufre como la intensidad de las crisis, defectos neurológicos o psicológicos. Como consecuencia la calidad de vida de estos pacientes se deteriora, hasta llevarlos en algunos casos a perder la valía personal, baja auto-estima, dependencia a la familia. Por lo que es importante,  luego de dar el diagnostico, el médico tratante debe de comprender que los familiares y el paciente tendrán dudas y surgirán una diversa cantidad de sentimiento, por lo que debe de dar  de forma clara y concisa  apoyo necesario y a la vez contar con programas de apoyo para los familiares y pacientes para poder sobrellevar este padecimiento de la mejor manera.


Es por todo ello que en HUMANA se han creado diferentes programas de apoyo para los pacientes, familiares y cuidadores, programas continuos de reinserción laboral y escolar, a nivel personal e institucional, trabajando dinámicamente en Guatemala para sacar a nuestros pacientes de el estigmatismo, el rezago social y la discriminación que sufre aun en la actualidad por sufrir esta enfermedad.

 

NUESTRO PROGRAMA NO ES SOLO ATENCIÓN CLÍNICA MÉDICO-QUIRÚRGICA, ES ATENCIÓN INTEGRAL PARA LOGRAR UN VERDADERO CAMBIO DE VIDA Y UNA EFECTIVA CALIDAD DE VIDA.