Asociación Humana nace de la necesidad de miles de familias Guatemaltecas que creían tener una enfermedad única y personal, sin saber que en Guatemala existen más de 350,000 pacientes con epilepsia, por lo tanto 350,000 familias compartiendo este dolor además de 600,000 pacientes con problemas neurológicos varios incluyendo columna y espína bífida. Por ello hace más de 6 años comenzó el sueño de un grupo de profesionales sub-especialistas que apoyados por maestros y familiares realizaron la Primera cirugía de Epilepsia en Guatemala, movidos por la necesidad de la población guatemalteca que sufre de epilepsia. El centro de Epilepsia Humana está integrado por un grupo sólido de Médicos, personal paramédico especialmente entrenado y personal administrativo que brindan atención integral a los pacientes con epilepsia con el objetivo de que la población con epilepsia tenga la posibilidad de tener accesos a procedimientos quirúrgicos de alta complejidad como es la cirugía de epilepsia y que esta pueda llegar a toda la población guatemalteca que la requiera y no solo a los pacientes que pudieran pagar el alto costo que estos procedimientos.

¿La epilepsia puede curarse?


Si, Un buen grupo de las epilepsias que se presentan durante la infancia se curan y después del tiempo suficiente de los medicamentos correctos la persona puede estar libre de crisis sin necesidad de medicarse. Otro grupo de personas se Controlan y están libres de crisis si toman su medicamento en forma constante, con el adecuado control. Sin embargo hay un grupo que alcanza el 30% o sea 3 de cada 10 personas que no van a lograr estar libres de crisis epilépticas a pesar de un adecuado control con los medicamentos a dosis suficientes, para estos pacientes existen alternativas que están ya disponibles en nuestro medio, como la CIRUGÍA DE LA EPILEPSIA, la cual en muchos de los casos es CURATIVA. En el Centro de Epilepsia y Neurocirugía Funcional de la Asociación Humana contamos con un grupo de especialistas multidisciplinario en ciencias neurológicas que se dedican al adecuado diagnóstico y tratamiento de lo pacientes con epilepsia, con el objetivo de brindarle una mejor calidad de vida y ofrecer la mejor alternativa en el tratamiento.


Calidad de vida


La Calidad de Vida se define como la diferencia entre las expectativas de la persona y su experiencia real. Esta suele verse afectada, en el paciente epiléptico, principalmente, por 3 factores: las propias crisis, los efectos adversos de los fármacos anticonvulsivantes y los problemas psicosociales. El Grupo de Calidad de Vida de la OMS la definió como: “La percepción del individuo de su posición en la vida en el contexto de la cultura y sistema de valores, que él vive en relación a sus objetivos, expectativas, patrones y preocupaciones”.

Una de las pruebas más utilizadas para la evaluación de calidad de vida en la epilepsia es QOLIE-3, la cual es para adultos y valora 7 aspectos:
1. Preocupación por las crisis
2. Valoración global de la calidad de vida
3. Bienestar emocional
4. Sensaciones de energía y fatiga
5. Funciones cognoscitivas
6. Efectos de la medicación
7.Relaciones sociales.


Por último en el año 1997, la OMS en coordinación con la Liga Internacional Contra la Epilepsia (ILAE) y la oficina internacional para la epilepsia (IBE), lanzó la campaña global llamada “Sacando la epilepsia de las sobras”. Con la misma de proponen sensibilizar a los estados sobre los problemas que afectan a estos pacientes, perfeccionar los tratamientos empleados y mejorar la calidad de vida de los mismos. Se plantea que esta enfermedad afecta de manera significativa el bienestar de las personas y que dado a su carácter de estigmatizar, causa estragos a la dignidad humana.

Y esto solo un agregado a las diversas dificultades que el paciente que ya sufre como la intensidad de las crisis, defectos neurológicos o psicológicos. Como consecuencia la calidad de vida de estos pacientes se deteriora, hasta llevarlos en algunos casos a perder la valía personal, baja auto-estima, dependencia a la familia. Por lo que es importante, luego de dar el diagnostico, el médico tratante debe de comprender que los familiares y el paciente tendrán dudas y surgirán una diversa cantidad de sentimiento, por lo que debe de dar de forma clara y concisa apoyo necesario y a la vez contar con programas de apoyo para los familiares y pacientes para poder sobrellevar este padecimiento de la mejor manera.

Es por todo ello que en HUMANA se han creado diferentes programas de apoyo para los pacientes, familiares y cuidadores, programas continuos de reinserción laboral y escolar, a nivel personal e institucional, trabajando dinámicamente en Guatemala para sacar a nuestros pacientes de el estigmatismo, el rezago social y la discriminación que sufre aun en la actualidad por sufrir esta enfermedad.

NUESTRO PROGRAMA NO ES SOLO ATENCIÓN CLÍNICA MÉDICO-QUIRÚRGICA, ES ATENCIÓN INTEGRAL PARA LOGRAR UN VERDADERO CAMBIO DE VIDA Y UNA EFECTIVA CALIDAD DE VIDA.

LITERATURA

HUMANA

Centro de Epilepsia y Neurocirugía Funcional

7a. Calle "A" 1-62 zona 10, Ciudad de Guatemala

Tel. (502) 23623211 y 09

 

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