Dedicados al estudio, tratamiento y cirugía de la epilepsia desde el 2006

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La epilepsia no es un problema eventual, es un problema social que afecta alrededor de 325,000 personas en Guatemala y tiene alto impacto emocional, personal, familiar y social; en muchas ocasiones el problema no son las crisis convulsivas, si no el momento y lugar donde se presentan, ya que puede poner en riesgo la vida de los pacientes y la de las personas que lo rodean. 

325,000

de personas padecen de epilepsia en Guatemala.

30%

es el porcentaje de pacientes de epilepsia de difícil control.

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Nuestro staff cuenta con especializaciones únicas a nivel centroamericano

¿Qué opciones existen para tratar la epilepsia?

Un buen grupo de las epilepsias que se presentan durante la infancia se curan y después un tiempo suficiente de tomar los medicamentos correctos la persona puede estar libre de crisis sin necesidad de medicarse. Otro grupo de personas se controlan y están libres de crisis si toman su medicamento en forma constante, con el adecuado control. Sin embargo hay un grupo que alcanza el 30% o sea 3 de cada 10 personas que no van a lograr estar libres de crisis epilépticas a pesar de un adecuado control con los medicamentos a dosis suficientes, para estos pacientes existen alternativas de tratamiento como la CIRUGÍA DE LA EPILEPSIA, la cual en muchos de los casos es CURATIVA.
En el Centro de Epilepsia y Neurocirugía Funcional HUMANA, contamos con un grupo multidisciplinario de especialistas en ciencias neurológicas que se dedican al adecuado diagnóstico y tratamiento de los pacientes con epilepsia, con el objetivo de brindarle una mejor calidad de vida y ofrecer la mejor alternativa en el tratamiento Médico-Quirúrgico, que se adapte a las las necesidades diagnosticas del paciente.

Protocolo de estudio de  epilepsia de difícil control 

Un equipo multidisciplinario puede hacer la diferencia para el paciente con epilepsia, entre mejorar su calidad de vida o una vida plagada de penas e intentos vanos. La identificación correcta, precisa y minuciosa de la zona que origina los ataques epilépticos les permite a los médicos brindar el tratamiento médico – quirúrgico más eficaz y específico en cada paciente.
El  Programa de Epilepsia de Difícil Control esta dirigido a los pacientes que no logran controlar sus crisis pese al tratamiento médico adecuado, sin embargo los médicos pueden considerar el programa como un apoyo para consultar cualquier caso de epilepsia, sin importar el grado de complejidad y dificultad.
El equipo de trabajo incluye neurocirujanos, epileptólogo, neurofisiólogos, neuropsicólogos, psicólogos y psiquiatra además de personal de enfermería con entrenamiento en neurología y neurofisiología. Cada caso es analizado por el equipo multidisciplinario de especialistas de HUMANA, junto al médico tratante, para estudiar de manera particular cada examen y prueba de laboratorio.

Crisis Parciales Simples

En ocasiones previa a una crisis convulsiva se pueden presentar sensaciones, alucinaciones, alteraciones  de la percepción en espacio, tiempo, olores y/o sabores, a estos se le conoce también como AURA.
Estas sensaciones anuncian la presencia de una crisis convulsiva.

Primera Fase

Determinar que el paciente tiene una epilepsia refractaria a tratamiento médico

Se analizará el historial clínico de cada paciente y si puede considerarse que ya no tiene posibilidades de control con tratamiento médico, se iniciará el protocolo de estudio como candidato a cirugía. Para llegar a esa decisión es necesario responder varias preguntas, entre ellas ¿Existe un adecuado diagnóstico?, ¿Se le ha dado al paciente los medicamentos adecuados para su tipo de epilepsia?, ¿El paciente toma adecuadamente sus medicamentos? ¿El tratamiento tiene efectos secundarios severos? ¿Las crisis causan efectos socio-laborales inaceptables para la vida del paciente?

Segunda Fase

Estudios no invasivos

Al considerar que el paciente no tiene posibilidades de control de la epilepsia con medicamentos, se justifica la realización de los primeros estudios para definir si es candidato a cirugía, entre estos están:

 

  • RESONANCIA MAGNETICA Y ESPECTROSCOPIA
    Buscan de lesiones ó “cicatrices” en el cerebro. Estas incluyen alteraciones en la formación del cerebro (Displasias corticales, alteraciones de la migración neuronal, esclerosis del hipocampo, atrofia cortical etc.) lesiones como Malformaciones arteriovenosas cerebrales, tumores cerebrales como meningiomas, gliomas de bajo grado, oligodendriogliomas, metástasis cerebrales etc.
  • VIDEO-ELECTROENCEFALOGRAMA
    Donde por un tiempo prolongado de 48 a 72 hrs. Se graba la actividad eléctrica cerebral y se intenta grabar las convulsiones para determinar el sitio exacto de origen.
  • SPECT
    Determina los niveles de consumo de nutrientes en las diferentes áreas cerebrales, principalmente consumo de oxígeno, por medio de la aplicación de materiales con marcadores radioactivos que delimitan las áreas donde aumenta el consumo de oxigeno durante la convulsión y donde disminuye en el período Inter-crisis (interictal) a causa de un metabolismo lento por las alteraciones funcionales.
  • ESTUDIOS DE NEUROPSICOLOGÍA
    Determinan los problemas existentes, como déficit de memoria, lenguaje, juicio, habilidades manuales, etc. Causados por su enfermedad. Estos datos, además, permiten correlacionar los focos productores de las crisis epilépticas con alteraciones de la función. En esta fase el psicólogo profundiza en los efectos sociales intra y extra-familiares que el mal ha tenido y se diseñan pautas a seguir, tanto para el paciente como para la familia.
Tercera Fase

Reevaluación y estudios invasivos

El grupo de especialistas se reunirá y evaluará los resultados de los estudios realizados y decidirá la conveniencia de continuar con el protocolo si existen indicios de que el paciente puede verse beneficiado de una cirugía y si los riesgos son aceptables.
Ocasionalmente hay pacientes en los que los estudios no invasivos demuestran resultados poco satisfactorios ó no concluyentes, en estos casos es necesario proceder con otras maniobras como colocación de electrodos su temporales, electrodos esfenoidales y maniobras más complejas como colocación de electrodos de profundidad en hipocampos, electrodos subdurales para monitoreo crónico.

Opciones de CIRUGÍA

Opciones de tratamiento quirúrgico

Si estas evaluaciones arrojan resultados concluyentes entonces se discute el caso en comité y se decide que cirugía realizar, se informa de la opción junto con el médico tratante, al paciente y su familia y si están de acuerdo se procede a la cuarta fase del protocolo, la cirugía.
En este momento se toma la decisión de cuál es la mejor opción quirúrgica para el paciente y se emite la recomendación, es posible hacer diferentes procedimientos como los a continuación descritos.

  • CIRUGÍAS PALIATIVAS
    Cuando no es posible resecar el foco epileptógeno porque puede dejarle muchos problemas al paciente se puede realizar cirugías donde solo se aísla la parte de cerebro que produce el problema y esto evita que la convulsión se disemine al resto con lo cual la intensidad y frecuencia de las crisis disminuye.
  • RESECCIONES
    Se realiza cuando es posible quitar la porción de cerebro productora de las descargas epilépticas sin alterar severamente las capacidades del paciente. Siempre, durante el procedimiento se realiza una
  • ELECTROCORTICOGRAFIA
    para corroborar fisiológicamente la localización exacta del foco epileptógeno, previo a resecar el área anormal. Cuando existe duda, ocasionalmente, es necesario colocar electrodos directamente sobre el cerebro y hacer un monitoreo de EEG más prolongado de incluso de 2-3 días de duración para determinar con mayor exactitud el lugar de inicio de la convulsión, cuando esto sucede, se realiza la cirugía en dos tiempos, uno, en el que se colocan los electrodos y otro, donde se realiza el tratamiento.
    La cirugía ofrece mayores posibilidades de curación, cuando se concluye en el análisis preoperatorio que es posible retirar el área del cerebro que produce la descarga epileptógena sin problemas para el paciente se realiza este tipo de cirugías que incluyen desde resecciones de pequeñas porciones de cerebro hasta grandes cantidades como en las lobectomías.
  • CUIDADO DE SEGUIMIENTO
    Después del alta, los pacientes continúan estando bajo la atención de su propio médico con excepción de evaluaciones de seguimiento que normalmente se programan dos meses y un año después de la cirugía. Como paciente, tiene que estar consciente de que:

La cirugía tiene por objetivo principal MANTENER AL PACIENTE LIBRE DE CRISIS, esto depende del tipo de epilepsia y la localización del foco y es posible tener porcentajes de curación de hasta un 100%.
Si se logran controlar las crisis se evitará el deterioro neurológico que acarrea la evolución a largo plazo de la epilepsia.
Es mejor realizar la cirugía a una edad temprana porque tiene mejor resultado que en el paciente mayor porque el cerebro infantil puede restablecer las conexiones neuronales adecuadas para cumplir las funciones de las áreas resecadas.

Consejos para pacientes portadores de Epilepsia

Primero debemos entender que una persona con epilepsia no es diferente, tiene una condición de vida diferente, que puede, debe desarrollarse dentro de la sociedad y que tiene la capacidad de trabajar y aprender, es una persona que bien controlada puede desarrollarse en todos los ámbitos con un gran éxito. Para ello necesita el apoyo y compresión de su familia y de nosotros como sociedad.

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Consultar con un especialista
para hacer el mejor diagnóstico, muchos pacientes no están controlados por un mal diagnóstico y por ende un mal tratamiento.
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Tomar sus medicamentos con regularidad
Esto según la recomendación del médico. No todos los medicamentos son para todos los tipos de epilepsia y cada uno tiene peculiaridades e indicaciones exclusivas para cada paciente.
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Llevar un control periódico con su médico.
No por estar libre de crisis por mucho tiempo, significa que está curado. La causa más común de que un paciente con epilepsia controlada presenta una crisis es que descontinuó su medicación.
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Llevar un control periódico con su médico
Es de gran importancia llevar un control médico más estricto con los niños y adolescentes, debido a que ellos presentan cambios frecuentes en estatura, peso, cambios hormonales entre otros.
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Tratar de alimentarse bien
son las situaciones que con más frecuencia provocan crisis epilépticas.
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Informarse
e informar a sus familiares y amigos sobre su padecimiento, así como la forma en la que deben asistirlos en caso de una crisis convulsiva.
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Buscar apoyo
y asistir a talleres de autoestima y superación personal. La epilepsia genera diversas consecuencias en la calidad de vida de los pacientes que la padecen, con frecuencia pueden sumarse múltiples trastornos psicológicos, entre los más frecuentes están la depresión, ansiedad, trastornos de personalidad y trastornos cognitivos.
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Especialmente la autoestima
de las mujeres puede estar dañada por las diversas problemáticas que afrentan día con día, por lo que es de suma importancia llevar el tratamiento psicológico o psiquiátrico adecuado.

Epilepsia y Embarazo

Las mujeres pueden tener la idea errónea que no pueden tener hijos, no pueden amamantar  o no pueden llevar una vida sexual activa por padecer epilepsia, sin embargo, al lograr un control efectivo y manteniendo control periódico con los médicos especialistas, las mujeres con epilepsia pueden llevar una vida normal, sexualmente activa y sanamente reproductiva.

Crisis Parciales Simples

En ocasiones previa a una crisis convulsiva se pueden presentar sensaciones, alucinaciones, alteraciones  de la percepción en espacio, tiempo, olores y/o sabores, a estos se le conoce también como AURA.
Estas sensaciones anuncian la presencia de una crisis convulsiva.

¿Qué debo hacer si padezco epilepsia y quiero embarazarme?
  • Es importante hablar con su pareja sentimental sobre su situación para que ambos consulten a médico especialista, para aclarar dudas y llevar en conjunto un régimen adecuado en su alimentación, cambio de medicamentos, dosis u horarios.
  • Las mujeres que cursan con epilepsia enfrentan un número mayor de retos para mantenerse saludables y desarrollar un curso adecuado en el embarazo. Esto se debe a los cambios hormonales, físicos y biológicos que se presentan durante el embarazo.
  • A pesar de que existen estadísticas que muestran que más del 90% de las mujeres con epilepsia pueden llegar a término de un embarazo dando a luz a bebes normales y sanos, existen medidas altamente preventivas que debe brindar un médico especialista para que esto sea posible y evitar al máximo los riesgos latentes que se pueden presentar tanto en la madre como para el bebe.
El incremento de las crisis durante el embarazo

El embarazo en la epilepsia tiene evoluciones muy variables, lo que dificulta emitir pronósticos exactos, está documentado que durante el embarazo puede existir incremento en la presencia de crisis convulsivas, esto se debe a variaciones en la regulación del sueño, cambios en el volumen circulante, cambios farmacocinéticos durante el embarazo, cambios hormonales, etc; sin embargo los niveles del fármaco circulante disminuidos parecen ser el dato principal del aparecimiento de crisis.
También se ha demostrado que la disminución en la motilidad intestinal disminuye la absorción de los fármacos durante el embarazo. Con el incremento del volumen circulante, la concentración del fármaco disminuye.

¿Qué debo hacer para proteger a mi bebé?
  • Una mujer embarazada afectada de epilepsia, debe tomar suplementos de vitaminas prenatales y aumentar la dosis de ácido fólico (Según prescripción médica para definir la dosis), debido a que el medicamento anticonvulsivo puede interferir con la forma en que el cuerpo absorbe esta vitamina. El ácido fólico se agota con las convulsiones. Los medicamentos anticonvulsivantes eliminan todavía más el ácido fólico, lo que implica la necesidad de una suplementación controlada, ya que la respuesta al beneficio es lenta.
  • Consultar al médico especialista, la atención de los médicos especialistas se deben centrar en evitar las frecuentes crisis y la presencia de efectos secundarios en el bebe producidos por los fármacos antiepilépticos o la falta de ellos.
  • Llevar un control estricto para evitar crisis prolongadas como en el estatus epiléptico  y la presencia de crisis epilépticas tónico-clónicas durante el embarazo que pueda provocar perdida espontanea del bebe.
  • Evite creencias erróneas que no permiten un adecuado seguimiento.
  • Los riesgos de no tomar su medicamento son mucho más altos para usted y para su bebé. Estos incluyen lesiones físicas, retraso en el desarrollo e, incluso, la muerte a causa de sus convulsiones.
  • Tomar ácido fólico andes del embarazo ayudara a prevenir la aparición de malformaciones en él bebe.
  • Seguir una dieta saludable, dormir lo suficiente, apegarse al tratamiento médico y hacer ejercicio en forma regular son otras cosas que puede hacer para tener un embarazo controlado.

Epilepsia y Deporte

La epilepsia es una enfermedad común, que afecta a personas de todas las edades desafortunadamente las personas diagnosticadas con epilepsia han sido tradicionalmente desestimuladas a participar en actividades físicas y deportes por el miedo a que la actividad podría inducir convulsiones o incrementar la frecuencia de las mismas.
A pesar de que los médicos estimulan, recomiendan y no restringen a los pacientes epilépticos su participación en actividades físicas y deportes, los estigmas se mantienen y estos pacientes continúan siendo menos activos que la población general, esto resulta en un incremento del índice de masa corporal, disminución de la resistencia aeróbica, pobre autoestima y altos niveles de ansiedad y depresión. Los estudios han demostrado que la actividad física reduce la frecuencia de convulsiones, mejora la salud cardiovascular y psicológica en las personas con epilepsia.

Crisis Parciales Simples

En ocasiones previa a una crisis convulsiva se pueden presentar sensaciones, alucinaciones, alteraciones  de la percepción en espacio, tiempo, olores y/o sabores, a estos se le conoce también como AURA.
Estas sensaciones anuncian la presencia de una crisis convulsiva.

Niveles de actividad física, depresión, ansiedad y epilepsia.
La depresión y la ansiedad son los trastornos  más frecuente en pacientes con epilepsia, por ello debemos  incentivar al paciente con epilepsia a hacer algún tipo de actividad física para mejorar su estado de ánimo, prevenir estados depresivos y la ansiedad que viene a complicar el tratamiento.
Actividad física y deportes en pacientes epilépticos.
Las convulsiones generalizadas con pérdida de la conciencia son las que presentan el mayor riego  para el paciente con epilepsia. Las convulsiones tónico clónicas generalizadas es el ejemplo clásico de pérdida total del control. La muerte es el principal miedo de los parientes de los pacientes con epilepsia que presentan estas crisis, principalmente en niños.
Cuando un paciente se encuentra mal controlado es recomendable que antes de considerar algún deporte sea valorado por el  médico especialista, para que realice cualquier ajuste a su medicamento y a su dosis, así también realice los estudios que considere necesarios para que el deporte a realizar sea en la medida de lo posible efectivo y seguro, disminuyendo así los riesgos de sufrir una convulsión durante la práctica del mismo.
Se considera que la práctica de deportes como el golf, tenis y atletismo (caminata, maratón, etc.,) son  deportes de alto nivel  competitivo completos  que llenan las expectativas y se podrían realizar de forma segura de por vida como deporte.
Los deportes acuáticos y la natación son seguros si las convulsiones  están bien controladas y si  la supervisión directa está presente.
Cuidado adicional se debe tomar en deportes que implican alturas como la gimnasia, escalada en roca, o paseos a caballo. Deportes como el paracaidismo, buceo o escalada libre no son recomendables, dado el riesgo de lesiones graves o la muerte, si un ataque se produjera durante la actividad.

Calidad de vida

En el año 1997, la OMS (Organización Mundial para la Salud) en coordinación con la Liga Internacional Contra la Epilepsia (ILAE) y la oficina internacional para la epilepsia (IBE), lanzó la campaña global llamada “Sacando la epilepsia de las sobras”. Con la misma se proponen sensibilizar a los estados sobre los problemas que afectan a estos pacientes, perfeccionar los tratamientos empleados y mejorar la calidad de vida de los mismos.
La calidad de vida se define como la diferencia entre las expectativas de la persona y su experiencia real. Esta suele verse afectada, en el paciente epiléptico, principalmente, por 3 factores:

  • Las propias crisis
  • Los efectos adversos de los fármacos anticonvulsivantes
  • Y los problemas psicosociales que el paciente enfrenta.

En HUMANA se han creado diferentes programas de apoyo para los pacientes, familiares y cuidadores, programas continuos de reinserción laboral y escolar, a nivel personal e institucional, trabajando dinámicamente en Guatemala para sacar a nuestros pacientes del estigmatismo, el rezago social y la discriminación que sufre aun en la actualidad por padecer esta enfermedad.
Por lo anterior es de suma importancia, diagnosticar, brindar tratamiento adecuado y seguir en apoyo neuropsicológico para favorecer en el paciente la reinserción a una vida Biopsicosocial efectiva y productiva.

NUESTRO PROGRAMA NO ES SOLO ATENCIÓN CLÍNICA MÉDICO-QUIRÚRGICA, ES ATENCIÓN INTEGRAL PARA LOGRAR UN VERDADERO CAMBIO DE CALIDAD DE VIDA.

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